Je arts behandelt Graves, maar wie helpt jou herstellen?

Ik zag onlangs een video van een cardioloog die iets heel eenvoudigs zei waar ik over bleef nadenken. Hij maakte onderscheid tussen disease en illness. Het eerste is de ziekte die een arts kan vaststellen: wat er te zien is in bloedonderzoek, op een scan of een ECG. Het tweede is wat het betekent om met die ziekte te leven. En dat vond ik eigenlijk een heel mooie manier om iets te verwoorden waar ik zelf bij Graves steeds tegenaan loop.

Je arts kijkt naar je bloedwaarden, stelt je medicatie bij en houdt in de gaten of er complicaties ontstaan. Allemaal ontzettend belangrijk. Maar je bloedwaarden vertellen niet hoe het is om ’s morgens wakker te worden in een lichaam dat niet meer doet wat je gewend was. Ze vertellen niet of je alweer een stuk kunt wandelen. Of een afspraak je nog een halve dag kost. Of je weer durft te vertrouwen op je lichaam. Of je überhaupt begrijpt waarom je je nog zo beroerd voelt terwijl je waarden inmiddels veel beter zijn.

De cardioloog stelde daarom een vraag die wat mij betreft veel vaker naast ‘Hoe zijn de waarden?’ mag staan:
Hoe beïnvloedt deze ziekte jouw leven? Dat betekent niet dat de arts iets verkeerd doet. Integendeel. Voor de behandeling van Graves heb je medische kennis, bloedonderzoek en medicijnen nodig. Maar herstellen is groter dan behandelen.

Ik heb op deze site vaker geschreven dat je niet van je arts kunt verwachten dat hij je precies vertelt hoe je met Graves moet leven. Daar is een consult ook helemaal niet voor ingericht. Hoe je je energie verdeelt, weer gaat bewegen, met slechte dagen omgaat, je voeding organiseert of stap voor stap je gewone leven terugvindt: een groot deel daarvan gebeurt buiten de spreekkamer.

Dat maakt die dingen niet minder belangrijk. Sterker nog: uiteindelijk wil je niet alleen dat je fT4 en TSH goed staan. Je wilt jezelf en je leven terug.

Niet alles wat telt, is meetbaar. Dat vond ik misschien wel het mooiste aan zijn verhaal. De geneeskunde is steeds beter geworden in het meten van ziekte. Maar daarmee kun je nog niet alles meten wat ziek-zijn met een mens doet. En ook herstel laat zich niet alleen in getallen vangen. Een eerste wandeling die weer lukt. Een dag waarop je wat meer kunt zonder daarvoor te betalen. Minder bang zijn voor wat je in je lichaam voelt. Weer ergens zin in krijgen. Zelf ontdekken wat je helpt. Ook dat is herstel van Graves.

Niet als vervanging van de medische behandeling. Niet omdat je Graves zelf zou kunnen wegwerken door maar gezond genoeg te leven. Maar naast de behandeling van de ziekte is er ook een mens die moet herstellen. En misschien is dat precies waarom ik ooit aan Herstel van Graves ben begonnen.