Mijn medische behandeling bij Graves

Acute fase (zomer 2022–september 2024)
Eind september ging ik met hartkloppingen naar de huisarts. Mijn fT4 bleek boven de 100. Ik startte met Strumazol en Propranolol. In deze periode wisselden hoge en juist lage hartslagen elkaar af. Er volgde onderzoek via Holter en ECG. Eén keer kwam de ambulance omdat mijn hartslag te ver was gezakt door de beta-blokker. Deze fase was intens en gericht op het terugbrengen van rust en veiligheid in mijn lichaam.

Stabiliseren (november–december 2024)
Toen de fT4 begon te dalen, leek het even alsof ik bijna “bij” was. Maar mijn lichaam liep nog ver achter op de nieuwe bloedwaarden. Mijn ogen kregen de diagnose matige orbitopathie. Hongergevoel en energie waren ontregeld. Slapen ging langzaam beter. De internist legde uit dat herstel van organen en zenuwstelsel maanden duurt. Dat gaf rust: dit was geen tekortschieten, maar fysiologie. Ondertussen werd duidelijk dat twee hartkleppen tijdelijk zwaarder belast waren geweest in de hyperfase. Dat was schrikken, maar de functie verbeterde meetbaar toen de schildklier rustiger werd. De longdruk kalmeerde mee. De leverwaarden werden in deze periode mee gemonitord; die bleken bij mij verhoogd maar verbeterden gaandeweg met het stabiliseren van de fT4.

Dosiswisselingen en zenuwstelsel (januari–juli 2025)
Elke dosiswijziging gaf twee tot drie weken waarin mijn lichaam opnieuw moest zoeken: een dikkig gevoel, meer onrust, darmen die meededen, een hartslag die anders voelde. Dit waren geen terugvallen, maar aanpassingsgolven. Mijn ademhaling was al langere tijd stabiel en de cardioloog gaf aan dat de hartfunctie verder mocht herstellen zonder ingreep, met alleen monitoring op termijn. De antistoffen TRAb en anti-TPO daalden gestaag. Mijn spierkracht kwam terug. Later merkte ik dat dit herstel nog kwetsbaar was: een te hoge waarde of een dosiswissel kon het tijdelijk weer terugzetten. Het zenuwstelsel had tijd nodig om opnieuw te leren wat “normaal” is. Tijdens een langere periode tussen bloedprikken daalde mijn fT4 in vier weken met 8 punten, waarna de dosering werd aangepast. Die aanpassing schoot vervolgens weer te ver door, waardoor mijn fT4 begin hyper uitkwam.

Langzaam herstel en bijstellen (augustus–oktober 2025)
In deze periode begon mijn zenuwherstel. Mijn ogen reageerden op de te grote dosiswissel, waardoor we het tempo van bijstellen vertraagden. De Strumazol bleef bewust op hetzelfde niveau.  De rust kwam toen duidelijk werd dat het niet gaat om een standaard streefwaarde, maar om mijn persoonlijke setpoint. Bij een fT4 rond 25,7 kwam mijn lichaam tot rust, ook als dat hoger ligt dan de richtlijn. Dat inzicht bracht stabiliteit.

Nieuwe onrust (december 2025-mei 2026)
Na de kerst stopte mijn zenuwstelsel ineens met compenseren. Daarmee werd mijn belastbaarheid acuut geminimaliseerd. Eerder die maand was al verhoogde fT4 vastgesteld - zonder dat ik daar mij bekende hyperklachten van had. De hogere waarde kan bijgedragen hebben aan mijn zenuwstelselissue.

Herstel bij Graves komt in golven. Het is trager dan je denkt, maar rustiger dan het lijkt wanneer je het in fases bekijkt.

Beknopte tijdlijn – Medisch verloop Judith (sept 2024 – ......)
De TSH wordt bij elke bloedprikronde meegenomen, ik vermeld hem alleen als hij waarneembaar is. 

September 2024
24 sep – Bezoek huisarts met hartklachten - bloedonderzoek.
30 sep – fT4 > 100 - start Strumazol 30 mg + Propranolol.
26 sep–7 okt – Holteronderzoek - hartritmestoornissen, later opnieuw beoordeeld.
Acute fase: instabiliteit, hart en schildklier nog ontregeld.

Oktober 2024
9–18 okt – Hartslag schommelt extreem (boezemfibrilleren, lage hartslag < 50). Ambulance-opname - waarschijnlijk reactie op Propranolol.
30 okt – Eerste consult internist. fT4 42, TRAb 9, anti-TPO 118. Keuze voor titraties. Dosisaanpassing over 3 weken 20 mg. Begin van medische begeleiding; lichaam moet nog wennen aan snelle daling.

November 2024
1 nov – Nacht met benauwdheid, atriumfibrilleren; tijdelijke lage hartslag.
7 nov – Oogarts: matige orbitopathie.
8 nov – Cardioloog: twee hartkleppen lekken fors, longdruk verhoogd.

December 2024
18 dec – Internist: fT4 15,1 - Strumazol dosering aanpassing naar 10 mg; leverwaarden verhoogd, slaap beter.
Eerste stabilisatie, maar organen herstellen trager dan bloedwaarden.

Januari 2025
8–16 jan – Nieuwe holter en cardioloogcontrole: hartritme stabiel, kleppen verbeteren. Hartfunctie herstelt, druk in longen daalt.

Februari 2025
13 feb – fT4 27,2; leverwaarden nog verhoogd (alkalische fosfatase). Spierkwaliteit stijgt, stress en nervositeit verminderen. Strumazol dosering aanpassing naar 15 mg. Lichaam reageert positief, lever nog herstellend.

Maart 2025
7 mrt – Oogarts: orbitopathie mild, stabiel.
7 mrt - Fysio traject 6 x ivm spieropbouw die niet van de grond komt (niet succesvol, was te vroeg in herstel) 
20 mrt – fT4 20,9; leverecho normaal. Hypo-gevoel bij daling. Strumazol geen dosering aanpassing. Waarden verbeteren, maar zenuwstelsel nog overgevoelig.

April 2025
15 apr – Cardioloog: hart stabiel, controle volgend jaar opnieuw.
30 apr – fT4 22,6, lever daalt verder. Waarden stabiel, lichaam blijft langzaam herstellen.

Juni–Juli 2025
16 jun – Hypo-gevoel, Strumazol dosering verlaging tussentijds naar 10 mg.
2 jul – fT4 14,2 - blijvend hypo-gevoel ondanks normale waarden. TRAb 9 > 4,6. Dosering aanpassing 3 dagen 10 mg + 4 dagen 5 mg. Auto-immuunactiviteit daalt, lichaam ervaart lage waarden als ‘niet eigen’.
9 jul - fT4 13,1. Doseringverlaging 3x 10 mg (ma, wo, vr) 4 x 5 mg

Augustus 2025
7 aug – fT4 27,3.  Geen hypergevoel. anti-TPO 116 > 56,8. Lichaam vindt nieuw evenwicht; setpoint lijkt hoger te liggen. Dosering aanpassing 5x per week 10 mg 2x per week 5 mg. 

September 2025
11 sep – fT4 25,9, fT3 7,2. Ogen onrustiger. Doseringaanpassing 6 dagen 10 mg + 1 dag 5 mg.
19 sep – Oogarts: mild actieve orbitopathie (CAS 2).
22 sep – Orthoptist: uitpuiling 2 punten minder dan 2024. Ogen opnieuw actief maar mild; herstel van weefsel zichtbaar.

Oktober 2025
9 okt – fT4 25,7, Voelt stabiel.

November 2025
25 nov – fT4 22,2, Voelt stabiel. 

December 2025
10 dec – Oogarts: niet actief (CAS 0). Orthoptist: stabiel. 
24 dec – fT4 32,7, Voelt stabiel, niet hyper. Strumazol dosering aanpassing alle dagen 10 mg

Januari 2026
15 jan - fT4 31,1. TRAb 4,6 juni > 4,47. Zenuwstelselcrash eind december. Voelt verder stabiel, niet hyper. Strumazol dosering aanpassing 5x10 en 2x 15 mg

Februari 2026
5 feb - Huisarts - zenuwherstel lukt niet, teveel prikkels, te weinig herstel. Voortzetten rust, dagritme en zelfzorg met passiflora en Gaba.

Maart 2026
4 mrt - fT4 28,5. Voelt stabiel, niet hyper. Zenuwstelsel langzaam verbetering. Strumazol dosering aanpassen 3 dagen 15 mg 4 dagen 10 mg. 

April 2026
3 apr - Huisarts ivm niet herstellen van grote zenuwcrash 2 weken eerder. 4 Dagen Lorazepam hielp. 
8 apr - fT4 27,3, leverwaarden binnen de norm. Voelt stabiel, niet hyper. Zenuwstelsel blijft bottleneck. Strumazol dosering aanpassen 2 weken 5 dagen 15 mg 2 dagen 10 mg. Daarna alle dagen 15 mg. 
13 apr - start fysio traject voor ondersteunen zenuwherstel. Lichte bindweefselmassage 1 x per week.

Mei 2026
4 mei - Huisarts ivm niet herstellen van zenuwcrash eind maart en alleen maar minder kunnen, op dieptepunt. Medicatie: SSRI starten (Escilatopram 1 wk 5 mg daarna 10 mg dagelijks), tot het werkt (paar weken) overbruggen met dagelijks 1 x Lorazepam 0,5 mg. 
8 mei - Ergotherapie aangevraagd voor ondersteuning bij opbouwen belasting prikkelverwerking, 4-6 weken wachttijd
28 mei - fT4 23,6. Voortzetten dosering dagelijks 15 mg. Voel wel duidelijk verschil met waarde boven 25 maar niet vervelend, eerder geruststellend.

Mei en juni 2026 - Diverse huisarts contacten over verloop opbouw Escitalopram, afbouw Lorazepam en laagste nachthartslag (34-35) op smart device. Afbouw lorazepam niet het makkelijkste traject, ontwenningsverschijnselen, lage rusthartslag nachgt (34-36).

Juni 2026
23 juni start ergotherapie traject voor zenuwherstel ondersteunen. Mijn gesprekken en stappen met de ergotherapeute lees je hier, ze worden verder niet vermeld in dit overzicht.

Juli 2026
1 juli - fT4 11,1. Dosiswijziging naar 3x15 en 4x10 mg (met pillensnijder veranderd in 6x12,5 en 1x10 voor gelijkmatigere dosering). Gemerkt aan toenemende traagheid darmen maar omdat dat ook bijwerking van medicatie kon zijn, deze keer niet hiermee geassocieerd.
2 juli - Laatste dag lorazepam

Augustus 2026
5 aug - Consult internist
Op de rol voor oogarts orbitopathie controle
Op de rol voor  hartcontrole sinds april

September 2026
4 sept - Droge Ogen Kliniek controle en IPL. Herhaalrecept Hylan 1 jaar.