Orbitopathie - behandeling en alarmsignalen

Orbitopathie vraagt soms gespecialiseerde medische zorg. Bij lichte klachten zijn kunsttranen, oogbescherming en leefstijlaanpassingen vaak voldoende, met controle door arts of oogarts. Bij actieve, matig-ernstige orbitopathie kan behandeling met corticosteroïden, meestal via een methylprednisolon-infuus, of een andere gespecialiseerde behandeling nodig zijn. Corrigerende operaties worden meestal pas overwogen als de ziekte tot rust is gekomen. Bij bedreiging van de oogzenuw of het hoornvlies kan eerder een ingreep nodig zijn.

Voor uitleg over oorzaak, beloop en leefstijl: zie de pagina Wat is orbitopathie.

Bij orbitopathie kunnen verschillende delen van het oog en de oogkas problemen geven. Welke behandeling kan helpen, hangt af van wat er veranderd is. Droogte vraagt om een andere aanpak dan oogspieren die niet meer goed bewegen of een oogzenuw die onder druk staat. De oogarts onderzoekt daarom waar je klachten vandaan komen, of er schade dreigt en welke veranderingen door actieve ontsteking worden veroorzaakt.

Contact tussen behandelingen in 
Orbitopathie is bij je vastgesteld en beoordeeld. Hieronder wordt aangegeven wanneer daarna contact tussen behandelingen in nodig kan zijn. Het doel hiervan is om de noodzaak tot versneld ingrijpen te laten beoordelen. Soms heeft je kliniek hiervoor eigen richtlijnen, vraag daarnaar bij de arts of assistente. 

Bij geleidelijke veranderingen zonder de hieronder genoemde alarmsignalen kan een tussentijds e-consult geschikt zijn. Je kunt dan ook een close-up foto van je ogen meesturen. Houd rekening met de antwoordtermijn van je kliniek. Bij mogelijke alarmsignalen neem je direct telefonisch contact op, ook als de verandering geleidelijk is ontstaan. De oogkliniek beoordeelt hoe snel onderzoek nodig is. Is de oogkliniek niet bereikbaar, bel dan hun spoednummer, je huisarts of de huisartsenspoedpost.

Droge, branderige of tranende ogen
Door uitpuiling, een veranderde ooglidstand of onvoldoende knipperen kan het oogoppervlak sneller uitdrogen. Dat kan branderigheid, een zandgevoel, tranen en wisselend wazig zien geven. Bekende, stabiele droogteklachten zijn geen spoed. Helpen druppels, gel of zalf onvoldoende, dan kun je dit tijdens de controle of, als dat te lang duurt, via een e-consult voorleggen. Bij duidelijke verslechtering neem je eerder contact op.

Krijg je nieuwe duidelijke oogpijn, kun je ineens nauwelijks licht verdragen of zie je plotseling slechter en helpt knipperen niet? Bel dan direct om de urgentie te laten beoordelen. 

Kunsttranen, gel en zalf vullen de bescherming van het oogoppervlak aan. Ze kunnen de klachten verminderen, maar behandelen de ontsteking achter de ogen niet. Je ogen kunnen daardoor minder branderig worden terwijl de zwelling of uitpuiling blijft bestaan. Deze behandeling is gericht op voorkomen van beschadiging van het hoornvlies door uitdroging en op verbeteren van het oogcomfort. 

Ook met kunsttranen, gel of zalf ben je niet altijd klachtenvrij. Ze helpen het oogoppervlak te beschermen en klachten te verminderen, maar droogte, branderigheid of een zandgevoel kunnen blijven bestaan. Dat betekent niet altijd dat blijvende klachten geaccepteerd moeten worden, soms helpt aanpassing van het middel of behandeling van een bijkomend ooglidprobleem. Bespreek dit met je arts. 

Als het oog onvoldoende sluit, 
In dat geval kijkt de oogarts of het hoornvlies voldoende beschermd blijft. Bij dreigende beschadiging kan meer nodig zijn dan druppelen, soms wordt een ingreep om het oog beter te bedekken overwogen. Een oog dat onvoldoende sluit, is niet automatisch spoed. De oogarts beoordeelt of druppels, gel of zalf het hoornvlies voldoende beschermen. Is het sluitingsprobleem nieuw of duidelijk toegenomen, overleg dan dezelfde dag telefonisch met de oogkliniek over de benodigde zorg. Bij bijkomende duidelijke pijn, sterke lichtschuwheid of slechter zien bel je direct.

Dikke, rode oogleden en druk achter de ogen
Ontsteking en zwelling kunnen de oogleden dik en rood maken en een drukgevoel geven. De oogarts beoordeelt hoe actief de ontsteking is en hoeveel problemen die veroorzaakt. Bij nieuwe of duidelijk toegenomen zwelling, roodheid of drukgevoel neem je tussentijds contact op met de oogkliniek. Als de verandering geleidelijk ontstaat en er geen alarmsignalen zijn, kan dat via een e-consult.

Bij milde orbitopathie bestaat de aanpak vaak uit oogzorg en controle. Bij actieve, matig-ernstige orbitopathie kan behandeling met corticosteroïden, meestal via een methylprednisolon-infuus, of een andere gespecialiseerde behandeling nodig zijn. Corrigerende operaties worden meestal pas overwogen als de ziekte tot rust is gekomen. Bij bedreiging van de oogzenuw of het hoornvlies kan eerder een ingreep nodig zijn.

Het doel van behandeling is de weefsels tot rust te brengen en klachten en beperkingen te verminderen. Dat betekent niet dat alle zwelling verdwijnt of de ogen hun vroegere uiterlijk terugkrijgen. De mogelijke verbetering moet opwegen tegen de bijwerkingen van de behandeling.

Scheel kijken en dubbelzien
Als oogspieren dikker en stijver worden, bewegen de ogen niet meer goed samen. Daardoor kan de oogstand veranderen en kun je dubbelzien. Ontstaat dubbelzien geleidelijk of neemt het toe tussen twee controles? Neem dan contact op met de oogkliniek om te laten beoordelen of eerdere controle nodig is. Ga je plotseling dubbelzien, bel dan direct om de urgentie te laten beoordelen. 

Zolang de ontsteking actief is, beoordeelt de oogarts of ontstekingsremming zinvol is. Een prisma kan ondertussen soms helpen de twee beelden samen te brengen. Het verandert de oogspieren zelf niet. 

Bij een blijvende afwijking kan een oogspieroperatie de oogstand verbeteren. Hiervoor wordt doorgaans gewacht tot de ontsteking tot rust is gekomen en de oogstand ongeveer zes maanden stabiel is. Het doel is vooral dat je bij rechtuit kijken en lezen weer één beeld ziet. De spieren worden door de operatie niet vanzelf weer soepel. Daarom kan dubbelzien in andere kijkrichtingen blijven bestaan en zijn soms meerdere operaties nodig.

Uitpuilende ogen en een veranderde ooglidstand
Door toename van spier- en vetweefsel kan de oogbol naar voren komen. Ook kunnen de oogleden verder openstaan. De oogarts beoordeelt of er actieve ontsteking is, of de oogleden goed sluiten en of het zicht veilig is. Neemt de uitpuiling geleidelijk toe, neem dan contact op met de oogkliniek om te vragen of eerdere controle nodig is. Gaat één oog of gaan beide ogen plotseling duidelijk meer uitpuilen, dan is dat een mogelijk alarmsignaal. Bel dan direct.

Ontstekingsremming kan zinvol zijn bij actieve, matig-ernstige orbitopathie, maar vermindert uitpuiling niet altijd voldoende. Deze veranderingen kunnen blijven bestaan nadat de ontsteking is verdwenen. Een oogkasoperatie kan ruimte maken, zodat het oog minder naar voren staat. Een ooglidoperatie kan de stand en sluiting van de oogleden verbeteren. Daarmee kunnen bescherming, comfort en uiterlijk verbeteren. Corrigerende operaties worden meestal pas gepland als de ziekte tot rust is gekomen.

Een oogkasoperatie kan ook dubbelzien veroorzaken of veranderen. Als meerdere operaties nodig zijn, wordt daarom meestal eerst de oogkas behandeld, daarna de oogspieren en vervolgens de oogleden. Meer hierover lees je bij operaties bij orbitopathie.

Druk op de oogzenuw
Achterin de oogkas kunnen verdikte oogspieren de oogzenuw beknellen. Dit is een ernstige complicatie waarbij het zicht gevaar loopt. Nieuw slechter zien, valer kleurenzien (met name rood) of uitval van een deel van het beeld moeten daarom als mogelijk alarmsignaal direct telefonisch worden gemeld. Hoe sterk de ogen uitpuilen, zegt op zichzelf niet of de oogzenuw veilig is. 

De behandeling is dan gericht op snel verminderen van de druk en voorkomen van blijvende schade. Meestal worden hoge doses ontstekingsremmers via een infuus gegeven. Bij onvoldoende effect kan met spoed een oogkasoperatie nodig zijn. In deze situatie wordt niet gewacht tot de ontsteking voorbij is.

Wat betekent het als de oogarts afwachten adviseert?
Vraag waarop dat advies betrekking heeft. Is de ontsteking te mild om de risico’s van een infuusbehandeling te rechtvaardigen? Moet de oogstand eerst stabiel worden voordat een operatie mogelijk is? Of zijn er restklachten waarvoor de beschikbare behandelingen weinig verbetering bieden? Dat zijn verschillende redenen om voorlopig niet in te grijpen. Voor je verwachtingen maakt het uit of een behandeling later mogelijk wordt, of dat er ook op langere termijn beperkingen zijn aan wat de oogarts kan verbeteren.

Methylprednisolon-infuus – wat je kunt verwachten:
- Behandeling gebeurt meestal in het ziekenhuis, via dagopname of dagbehandeling.
- Je krijgt een infuus in de arm, vaak wekelijks gedurende meerdere weken; het schema hangt af van de ernst en het behandelcentrum.
- Voor en tijdens de kuur worden onder meer bloeddruk, bloedsuiker en bloedwaarden, waaronder leverwaarden, gecontroleerd.
- Mogelijke bijwerkingen: slapeloosheid, opvliegers, stemmingswisselingen, maagklachten.
- Ontsteking kan snel verminderen, maar restverschijnselen (zoals uitpuiling) verdwijnen vaak niet direct.

Nieuwe behandelopties
- Nieuwe gerichte middelen, zoals teprotumumab/Tepezza. Dit middel is in de EU toegelaten voor volwassenen met matige tot ernstige schildklier-oogziekte, maar inzet, beschikbaarheid en vergoeding kunnen per land en behandelcentrum verschillen.
- Begeleiding in gespecialiseerde centra voor Graves-orbitopathie, bijvoorbeeld een universitair of gespecialiseerd oogcentrum (zoals LUMC Leiden).

Operaties bij orbitopathie – in het kort wat je kunt verwachten
- Corrigerende operaties worden meestal pas uitgevoerd als de ziekte tot rust is gekomen en de situatie stabiel is. Bij bedreiging van het zicht kan eerder een operatie nodig zijn.
- Verschillende soorten: oogkasdecompressie, oogspiercorrectie, ooglidchirurgie
- Vaak meerdere ingrepen verspreid over de tijd.
- Doel is vooral herstel van functie, bescherming van het oog en verbetering van klachten; het resultaat is niet altijd volledig voorspelbaar.
- Herstel duurt weken tot maanden; soms tijdelijk wazig zien of nieuwe klachten.
Lees verder bij orbitopathie operaties.

Orbitopathie en keuzes in Graves-behandeling
De internist en oogarts stemmen hun aanpak af. Enkele aandachtspunten:
- Radioactief jodium (slok) - Kan orbitopathie verergeren. Bij actieve, matig-ernstige of zichtbedreigende orbitopathie wordt deze behandeling doorgaans vermeden. Bij milde, actieve orbitopathie kan soms voor radioactief jodium met beschermende prednison of prednisolon worden gekozen..
- Operatie van de schildklier - is geen directe behandeling van de oogziekte, maar kan soms worden gekozen om de Graves-hyperthyreoïdie definitief te behandelen.
- Strumazol - wordt vaak als eerste behandeling bij Graves gebruikt en geeft doorgaans geen extra belasting voor de ogen.

Wat je zelf kunt doen naast medische zorg
Zie de pagina Orbitopathie.

Orbitopathie is een vervelende ziekte
Orbitopathie is een vervelende ziekte die veel geduld kan vragen. Ook met passende medische zorg kunnen zwelling, roodheid, uitpuiling en andere klachten lang aanhouden. De oogarts probeert schade te voorkomen en behandelt wat op dat moment te verbeteren is. Dat betekent helaas vaak niet dat de klachten op korte termijn kunnen verdwijnen.

Lees ook
👉Lees over zelfzorg bij milde opvlamming van orbitopathie
👉 Grip op Graves Orbitopathie operaties

✏️ Persoonlijke noot
Mijn droge-ogenklachten zijn rustiger geworden, mijn oogleden zijn niet meer zo dik dat mijn ogen niet goed sluiten, en de stand van mijn ogen oogt niet voortdurend opvallend, maar valt vooral bij bepaalde mimiek op. Ik ben blij dat het tot nu toe hierbij is gebleven. Ik gebruik dagelijks een Blephasteam stoombril, kunsttranen, ooggel voor de nacht en zet het hoofdeinde van mijn bed voor het slapen 10-15 cm omhoog, gebruik op mijn fietshelm een visor zodat de wind niet direct op mijn ogen blaast en verwende mezelf met een bril met meekleurende glazen.