Als Strumazol niet voldoende werkt - welke behandelkeuzes zijn er

Niet iedereen herstelt volledig met medicatie alleen. Soms blijft de schildklier te actief of keert de overactiviteit terug zodra de dosering omlaag gaat. Ook kunnen terugval, te veel bijwerkingen van de medicatie of persoonlijke redenen meespelen. In dat geval komt een meer definitieve behandeling in beeld: een radioactieve jodiumslok of een operatie. Beide zijn effectief, maar hebben verschillende gevolgen.

Is dit een puur medische beslissing?
Veel mensen denken dat deze keuze puur medisch is. In werkelijkheid spelen ook voorkeuren en perspectieven een rol. Onderzoek laat zien dat artsen en patiënten deze keuze vaak anders benaderen. Artsen kiezen relatief vaker voor radioactief jodium, terwijl patiënten vaker neigen naar een operatie. Artsen kijken vaak vanuit effectiviteit, risico’s en standaardbeleid, terwijl patiënten vaker ook het verloop, het gevoel bij straling, de mate van voorspelbaarheid en het dagelijks herstel meewegen. Dat verschil zegt iets belangrijks: er is niet één vanzelfsprekende beste optie. Wat voor jou belangrijk is, telt mee.

De keuze tussen een slok en een operatie voelt vaak als balanceren. Het is geen lichte beslissing, maar wel een keuze die je samen met je arts zorgvuldig kunt maken. Voor de behandeling van Graves-hyperthyreoïdie zijn medicatie, radioactief jodium en operatie nog steeds de hoofdopties.

Deze pagina helpt je om het keuzeproces beter te begrijpen. Voor uitgebreide informatie over elk van de keuzes lees je de detailpagina's. 

Wat zijn de belangrijkste verschillen?
De radioactieve jodiumslok is een capsule met radioactief jodium. Het is een bestraling van binnenuit: schildkliercellen nemen jodium sterk op en krijgen daardoor gericht straling, waardoor ze beschadigd raken en worden uitgeschakeld.. Deze behandeling is effectief en wordt veel toegepast. Het effect bouwt zich geleidelijk op. Soms blijft er daarna nog werkend schildklierweefsel over, maar bij het grootste deel van de mensen ontstaat uiteindelijk, op kortere (maanden) of langere (jaren) termijn, een blijvend trage schildklier en wordt levothyroxine nodig. In de tussenliggende periode is de kans op opvlammende hyperthyreoidie aanwezig. Bij actieve orbitopathie of een verhoogd risico daarop kan RAI ongunstig uitpakken, omdat oogklachten kunnen verergeren.

Een operatie bij Graves verwijdert meestal de hele schildklier. Het resultaat is directer en beter voorspelbaar: het overactieve schildklierweefsel is weg en de hormoonvoorziening komt daarna uit levothyroxine. Bij actieve orbitopathie of een verhoogd risico op verergering van oogklachten kan een operatie vaak passender zijn dan RAI. Daar staat tegenover dat het een ingreep is, met narcose, hersteltijd en een kleine kans op complicaties. Bij een ervaren schildklierchirurg is de kans op blijvende complicaties klein.

Daarnaast zijn soms tussenstappen binnen de medicamenteuze behandeling een optie, zoals langer doorgaan met schildklierremmers, een lage onderhoudsdosering of aanpassing van het medicatieschema. Block-and-replace hoort daar ook bij: het is geen alternatief voor RAI of operatie, maar een manier om met medicatie meer stabiliteit te zoeken. Dit kan zolang dat voldoende effect heeft en je de medicatie goed verdraagt. Ook het verloop van TRAb kan meewegen: wanneer TRAb nog verhoogd is maar geleidelijk daalt, kan dat een reden zijn om te bespreken of langer behandelen zinvol is. De medicamenteuze optie wordt hier verder niet uitgewerkt.

Wat gebeurt er met de auto-immuniteit bij RAI of operatie
In de eerste periode na een RAI behandeling stijgen de TRAb antistoffen bij veel mensen. Daarna kunnen ze weer dalen, terwijl het schildklierweefsel steeds verder wordt uitgeschakeld. Als er na RAI nog voldoende werkend schildklierweefsel overblijft, kan dit nog op stimulerende TRAb reageren en kan hyperthyreoïdie blijven bestaan of terugkomen. Heb je orbitopathie, de oogziekte van Graves, dan kan die daarop reageren of er kan oogziekte door ontstaan bij mensen met aanleg. 

Na een totale operatie dalen de TRAb meestal geleidelijk. Het wegnemen van het schildklierweefsel, en daarmee van een belangrijk doel waarop de auto-immuunreactie is gericht, speelt daarbij waarschijnlijk een rol.

Wat is er anders aan leven met hypothyreoidie
Een gezonde schildklier maakt niet alleen schildklierhormoon, maar heeft ook een voorraad hormoon beschikbaar en kan de afgifte daarvan aanpassen. Bij veranderingen in de behoefte van het lichaam werkt die regeling samen met de omzetting van T4 naar actief T3 in de verschillende weefsels.

Als de schildklier is verwijderd of na RAI nauwelijks meer werkt, valt een deel van die natuurlijke regeling weg. Levothyroxine zorgt voor een vrij stabiele aanvoer van T4, maar die dagelijkse dosis verandert niet direct mee met wat het lichaam op een bepaald moment vraagt. De weefsels kunnen de omzetting naar T3 nog wel aanpassen, maar de schildklier zelf kan niet meer extra of minder hormoon uit de eigen voorraad afgeven.

Voor veel mensen werkt deze stabiele hormoonvoorziening goed. Sommige mensen ervaren hun energiesysteem daarna als minder flexibel en merken bijvoorbeeld minder reservegevoel, sneller energieverlies bij overbelasting, een tragere hersteltijd of meer gevoeligheid voor stress of slaaptekort. Anderen ervaren juist meer rust doordat de schommelingen van Graves verdwijnen.

Hoe sterk je verschillen merkt, verschilt per persoon. Ook slaap, conditie, spiermassa, zenuwstelsel, voeding, stressbelasting en algemene gezondheid spelen mee.

Is het een gelijkwaardige keuze, RAI of operatie?
Dat hangt van je medische situatie af. Eerst dient uitgesloten te worden dat er een medische noodzaak of sterke voorkeur is voor een van beide opties en waarom.  Bijvoorbeeld bij actieve Graves-orbitopathie, hoge TRAb, zwangerschap of een zwangerschapswens, een groot struma, knobbels of andere bijzonderheden kan de balans tussen RAI en operatie anders liggen. 

Als je veel waarde hecht aan een restcapaciteit van je schildklier en o.a. de mogelijke onrust tijdens de afbraakperiode en de kans op een tweede slok daaraan ondergeschikt vindt, dan is RAI een interessante optie. Want ook als je schildkliercapaciteit terugloopt door de RAI tot waar levothyroxine nodig wordt, kan nog eigen schildklierfunctie overblijven en daarmee een deel van de natuurlijke hormoonproductie en voorrraadfunctie behouden blijven.  

Wil je om medische redenen geen gebruik maken van RAI, vindt je radioactiviteit in je lichaam niet prettig, heb je liever een 'schone', snelle overgang en instelling op levothyroxine  en weegt voor jou behoud van de restfunctie van de schildklier niet op tegen de onzekerheid van het succes van de behandeling, dan is een operatie waarbij de schildklier in zijn geheel wordt verwijderd een optie om serieus te overwegen. 

Reken je niet te snel rijk met restfunctie bij RAI
De mogelijkheid dat na RAI nog eigen schildklierfunctie overblijft, kan een voordeel zijn. Maar het is goed om die restfunctie ook niet te overschatten. Bij Graves neemt veel schildklierweefsel radioactief jodium op en wordt dus een groot deel van de schildklier aan straling blootgesteld. In onderzoeken bij Graves nam het schildkliervolume binnen ongeveer een jaar na RAI gemiddeld met grofweg 60 tot 70 procent af. omdat de schildklier bij Graves vaak vergroot is en het resterende weefsel zijn productie kan aanpassen, kan dat aanvankelijk toch voldoende zijn voor normale waarden. 

De straling beschadigt schildkliercellen op verschillende manieren. Een deel sterft af, terwijl andere cellen beschadigd maar aanvankelijk nog wel functionerend achterblijven. Omdat schildkliercellen langzaam delen, kan een deel van de stralingsschade bovendien pas later zichtbaar worden: een beschadigde cel kan nog een tijd functioneren, maar bij een latere celdeling alsnog uitvallen. Ook daardoor kan de eigen schildklierfunctie na RAI in de loop van de tijd verder afnemen.

Hoeveel schildklierweefsel overblijft zegt niet precies hoeveel hormoon de schildklier nog kan maken, maar het zegt wel iets over de resterende capaciteit. Een sterk verkleinde en bestraalde schildklier heeft minder functioneel weefsel en minder reserve. Normale bloedwaarden na RAI betekenen dat het resterende schildklierweefsel op dat moment voldoende hormoon kan leveren. Ze betekenen niet dat de schildklier dezelfde functionele reserve heeft als vóór de behandeling. Bij weinig of beschadigd restweefsel is er minder marge wanneer de stimulatie van de schildklier verandert of wanneer het lichaam gedurende langere tijd meer schildklierhormoon nodig heeft, zoals tijdens een zwangerschap.

RAI wordt gegeven terwijl Graves als auto-immuunziekte nog actief is en stimulerende TRAb aanwezig zijn. Het overgebleven schildklierweefsel kan daardoor nog extra worden aangezet om hormoon te maken. Als die stimulatie later afneemt, kan blijken dat de resterende eigen capaciteit zonder die extra prikkel niet voldoende is. Omgekeerd kunnen aanhoudend hoge stimulerende TRAb overgebleven weefsel juist blijven aanzetten.

Dat verklaart mede waarom iemand na RAI eerst zonder levothyroxine euthyreoot kan zijn, maar maanden of jaren later alsnog hypothyreoot kan worden. Restfunctie na RAI is dus reëel, maar niet hetzelfde als een onbeschadigde schildklier met een normale reserve.

Ook de bestaande auto-immuniteit kan iets zeggen over de kans op behoud van restfunctie. Vooral de aanwezigheid van anti-TPO vóór RAI hangt samen met een grotere en snellere kans op hypothyreoïdie na de behandeling. Anti-TPO en anti-Tg kunnen na RAI bovendien tijdelijk stijgen, waarschijnlijk mede doordat beschadigd schildklierweefsel het immuunsysteem extra prikkelt. Het is niet duidelijk in hoeverre die stijging zelf verdere schade veroorzaakt.

Over succespercentages van RAI
Succespercentages bij RAI vragen om uitleg. Bij Graves kan ‘succesvol behandeld’ betekenen dat de hyperthyreoïdie is verdwenen. Daar worden dan ook mensen bij meegeteld die na de behandeling hypothyreoot zijn geworden en levothyroxine nodig hebben.

Recente Europese gegevens laten bovendien zien dat er bij Graves niet één vast succespercentage bestaat. De uitkomst hangt mede af van de gekozen dosisstrategie. Een behandeling die meer gericht is op behoud van eigen schildklierfunctie geeft meer kans op euthyreoïdie (stabiel zonder medicatie), maar ook meer kans dat de hyperthyreoïdie blijft bestaan of terugkomt en een tweede behandeling nodig is. Een hogere, meer ablatieve dosis geeft meer zekerheid dat de hyperthyreoïdie verdwijnt, maar vergroot de kans op hypothyreoïdie.

Bij ongeveer één op de vijf mensen is één jodiumslok niet voldoende. Dan kan een tweede behandeling nodig zijn. Omdat eerst moet worden afgewacht wat de eerste slok uiteindelijk doet en daarna opnieuw een overgangsperiode volgt, kan het hele traject vele maanden tot een jaar of langer duren.

Daarom zegt een percentage van bijvoorbeeld 80% pas iets als duidelijk is wat als succes wordt geteld, welke RAI-strategie is gebruikt en over welke schildklierziekte het gaat. RAI wordt namelijk ook gebruikt bij andere oorzaken van hyperthyreoïdie. Bij een toxische nodus is vooral één gebied van de schildklier overactief. De rest van het schildklierweefsel wordt door de lage TSH juist onderdrukt en neemt daardoor relatief weinig radioactief jodium op. Het radioactieve jodium kan zo vooral het actieve gebied behandelen, terwijl een groter deel van de normale schildklierfunctie behouden kan blijven.

Bij Graves is dat anders. Door stimulerende TRAb is veel schildklierweefsel actief en neemt het radioactieve jodium breder op. Daardoor is de kans op hypothyreoïdie groter en is langdurig euthyreoot blijven zonder levothyroxine minder vanzelfsprekend.

Een percentage dat een arts uit de praktijk noemt, hoeft daarom niet automatisch een percentage voor Graves-patiënten te zijn.

En hoe zit dat bij een operatie?
Bij een totale schildklieroperatie is een succespercentage minder ingewikkeld dan bij RAI. Het overactieve schildklierweefsel wordt verwijderd en de hyperthyreoïdie vanuit de schildklier wordt daarmee vrijwel altijd definitief beëindigd. Daarna is levenslang levothyroxine nodig.

Bij een operatie zit de belangrijkste onzekerheid daarom niet in de vraag of de behandeling voldoende effect heeft of opnieuw moet worden uitgevoerd, maar in de kans op complicaties. Tijdelijke problemen met de calciumhuishouding komen vaker voor; blijvende beschadiging van de bijschildklieren of stembandzenuw is veel zeldzamer. Hoe groot deze risico’s zijn, hangt mede af van de ervaring van de chirurg en het centrum.

Hoe werkt de keuze jaren later door?
Veel mensen komen in een stabiele situatie waarin Graves veel minder ruimte in hun leven inneemt. Maar in een groot langetermijnonderzoek voelde ongeveer één op de vier mensen met Graves zich 6 tot 10 jaar later nog niet hersteld. Dat betekent niet dat één op de vier ernstig ziek blijft, maar het is wel een groep die groot genoeg is om serieus mee te wegen.

De klachten die op langere termijn worden genoemd zijn onder andere vermoeidheid of minder vitaliteit, cognitieve klachten zoals concentratieproblemen of minder mentale belastbaarheid, hypothyreoïdie-achtige klachten, oogklachten en soms problemen rond de instelling op levothyroxine of het dagelijks functioneren. Vooraf is niet goed te voorspellen tot welke groep jij zult behoren.

Onderzoek naar kwaliteit van leven bij hypothyreoïdie is bovendien niet één op één te vertalen naar hypothyreoidie na Graves. Iemand die geleidelijk hypothyreoot wordt door Hashimoto, iemand met een toxische nodus, iemand bij wie een deel van de schildklier is verwijderd en iemand die vanwege schildklierkanker geen schildklier meer heeft, heeft een andere uitgangssituatie. De hoeveelheid resterende schildklierfunctie, de eerdere ziekte, eventuele auto-immuniteit en de behandeling verschillen.

Onderzoeken naar verschillen tussen RAI en operatie op langere termijn geven geen eenduidig beeld. In een groot onderzoek na 6 tot 10 jaar rapporteerden mensen na RAI gemiddeld meer klachten dan na een operatie, terwijl in een ander, langetermijnonderzoek (25 jaar) geen duidelijk verschil tussen beide behandelingen werd gevonden.

Wat gebeurt er in de praktijk?
In de spreekkamer kan het advies van de arts veel invloed hebben op de uiteindelijke keuze. Als één behandeling wordt gepresenteerd als de gebruikelijke of meest logische volgende stap, kan dat meewegen in wat een patiënt kiest. 

Hoe vaak een behandeling in de praktijk wordt toegepast, zegt echter niet automatisch welke behandeling beter is. Als RAI vaker wordt toegepast dan een operatie, betekent dat niet dat RAI daarom medisch beter is of beter bij jou past. Andersom betekent het feit dat een operatie minder vaak wordt uitgevoerd niet dat deze behandeling in de handen van een ervaren schildklierchirurg daarom minder geschikt is

Bij de keuze tussen RAI en operatie gaat het uiteindelijk niet om wat het vaakst wordt gedaan, maar om de voor- en nadelen van beide behandelingen in jouw situatie.

Wat zijn de medische aspecten van een keuze?
Definitief medisch ingrijpen vermindert of verwijdert het schildklierweefsel waarop Graves aangrijpt, maar niet rechtstreeks de auto-immuunreactie. 

- Bij actieve orbitopathie of een verhoogd risico op verergering van oogklachten heeft vaak een operatie de voorkeur.
- Bij een zeer groot struma kan zowel de slok (krimpen) als de operatie (verwijderen) een rol spelen.
- Bij zwangerschap is radioactief jodium geen optie; in dat geval wordt gekozen voor medicatie of een operatie.
- Medicatie kan soms voldoende zijn om een ingreep te voorkomen of uit te stellen. Leefstijl kan herstel en draagkracht ondersteunen, maar vervangt de medische behandeling niet.
- Leeftijd en algemene gezondheid spelen mee, vooral in relatie tot operatierisico en herstel.
- Persoonlijke voorkeur speelt een grotere rol dan vaak wordt gedacht.

Over leeftijd
Bij oudere patiënten wordt soms eerder aan radioactief jodium gedacht dan aan een operatie, vooral wanneer het operatierisico hoger is of wanneer er sprake is van nodulaire schildklierziekte. Bij Graves blijft de keuze persoonlijker en wegen de eerdergenoemde medische risico's mee plus de algemene conditie en eigen voorkeur. Bij een groot struma, verdachte knobbels of actieve oogziekte is ook hier een operatie vaker een optie.

Over persoonlijke voorkeur bij gevoeligheid
Bij een gevoelig lichaam kan de keuze tussen RAI en operatie extra aandacht vragen. RAI is minder invasief en vraagt geen narcose, maar de hormonale overgang verloopt geleidelijk en soms grillig. Een operatie is lichamelijk zwaarder en vraagt herstel van narcose en wondgenezing, maar geeft sneller duidelijkheid over de hormoonsituatie. Wat het beste past, verschilt per persoon. Voor de één is minder ingrijpen belangrijker; voor de ander geeft juist voorspelbaarheid en sneller duidelijkheid meer rust.

Er is geen standaard beste keuze
Radioactief jodium en een operatie zijn beide effectieve behandelingen. Maar wat de beste keuze is, hangt af van jouw situatie, jouw lichaam en jouw voorkeuren. Juist daarom is het belangrijk dat je goed geïnformeerd samen met je arts beslist.

Niet alles aan een behandelkeuze is rationeel
Een keuze tussen langer doorgaan met medicijnen, radioactief jodium of een operatie wordt niet alleen gemaakt met bloedwaarden, richtlijnen en risico’s. Die zijn belangrijk, maar ze zijn niet het hele verhaal. Ook je dagelijks leven telt mee. Hoeveel ruimte heb je om je behandeling serieus te ondersteunen? Ben je bereid om tijdelijk meer rust te nemen, slaap belangrijker te maken, controles goed te volgen en je leefstijl aan te passen als je kiest om voorlopig door te gaan met medicatie? Niet als garantie op herstel, maar om jezelf meer kans te geven om je lichaam tijdens de behandeling zo goed mogelijk te ondersteunen.

Voor veel mensen voelt een definitieve behandeling emotioneel tegenstrijdig. Bij Graves is de schildklier zelf niet de oorzaak, maar een orgaan dat door het immuunsysteem voortdurend wordt aangezet om te hard te werken. Een operatie of radioactief jodium richt zich daarom niet op de oorzaak van Graves – de auto-immuunreactie – maar op de gevolgen ervan. Dat kan de keuze moeilijk maken, ook wanneer een definitieve behandeling medisch gezien de beste of veiligste optie is.

Ook je gevoel bij afhankelijkheid van medicijnen telt mee. Voor de een is dagelijks medicatie nemen geen probleem. Voor de ander geeft het onrust, bijvoorbeeld door wisselende merken, leveringsproblemen of onzekerheid in de wereld. Dat kan gaan over schildklierremmers, maar ook over levothyroxine na radioactief jodium of een operatie. Dat gevoel is niet onredelijk. Het kan meespelen in de vraag welke behandelroute bij je past.

Gewicht kan ook een rol spelen. Graves, hypothyreoïdie, medicatie, radioactief jodium of een operatie kunnen allemaal invloed hebben op je lichaam, energie, eetlust en gewicht. Dat is niet oppervlakkig. Je lichaam verandert mee met de ziekte en de behandeling. Het is goed om eerlijk te zijn over wat daarin voor jou zwaar weegt.

Ook je omgeving heeft invloed. Een partner, gezin, familie, werk of vrienden kunnen steun geven, maar ook druk. Soms wil je omgeving dat je snel beslist. Soms zijn anderen juist bang voor een definitieve behandeling. Hun mening mag meetellen, maar de keuze moet uiteindelijk passen bij jouw lichaam, jouw klachten en jouw draagkracht.

Ook ervaringen en informatie op internet kunnen invloed hebben op je keuze. Dat is begrijpelijk: verhalen van anderen maken een behandeling concreter dan een folder of richtlijn. Ze kunnen helpen om betere vragen te stellen aan je arts. Tegelijk zijn online ervaringen geen evenwichtige afspiegeling van alle uitkomsten. Mensen delen vaker hun verhaal als iets moeilijk loopt dan wanneer het goed gaat. Op basis van één ervaring kun je daardoor snel een algemene lijn trekken die voor jou misschien niet klopt.

Let op de betrouwbaarheid van de bron. Is het een persoonlijke ervaring, een patiëntenorganisatie, een ziekenhuis, een richtlijn, een arts of een commerciële site? En wordt duidelijk onderscheid gemaakt tussen feiten, uitleg, ervaring en mening? Een persoonlijke ervaring kan waardevol zijn, maar is geen voorspelling van jouw verloop. Een medische bron kan richting geven, maar kent jouw hele situatie niet. Gebruik informatie van internet daarom als voorbereiding op het gesprek met je arts, niet als vervanging daarvan.

Een definitieve behandeling kan ook onrust geven. Radioactief jodium en operatie zijn stappen die je niet terug kunt draaien. Als schildklierweefsel eenmaal beschadigd of verwijderd is, kun je dat niet meer herstellen. Voor de een geeft dat juist rust, omdat de overactiviteit wordt aangepakt. Voor de ander geeft het spanning, omdat de keuze definitief is. Ook dat mag meewegen.

En na de keuze ben je niet ineens klaar. Na radioactief jodium (meestal) of een operatie (altijd) heb je levenslang levothyroxine nodig. Ook dan blijven goede instelling, controles, regelmaat in inname en aandacht voor klachten belangrijk. Ook bij hypothyreoïdie blijft leefstijl ertoe doen: slaap, voeding, beweging, stress, herstel en het serieus nemen van signalen uit je lichaam.

Klachten als vermoeidheid, overprikkeling, mentale vermoeidheid, concentratieproblemen en verminderde belastbaarheid kunnen langer aanhouden, ook wanneer je schildklierwaarden weer goed zijn ingesteld. Bij veel mensen verbeteren deze klachten geleidelijk, maar bij sommigen blijven ze langdurig bestaan. Het is daarom belangrijk om onderscheid te maken tussen het behandelen van de overactieve schildklier en het verdere herstel van Graves.

Een behandeling kan de Graves-hyperthyreoïdie verminderen of onder controle brengen, maar daarmee is je algemene gevoeligheid voor auto-immuunziekten niet altijd verdwenen. Als er meerdere auto-immuunziekten in de familie voorkomen, kan dat een extra reden zijn om nieuwe klachten serieus te nemen.

Geen van de keuzes geeft garantie op een probleemloos leven daarna. Ook remissie na schildklierremmers betekent niet altijd dat alles weer vanzelf wordt zoals vroeger. Graves kan na een rustige periode opnieuw actief worden, soms ook na jaren. Dat betekent niet dat remissie weinig waard is. Het betekent wel dat het verstandig blijft om signalen serieus te nemen en bij terugkeer van klachten opnieuw bloedwaarden te laten controleren.

Een behandelkeuze is medisch, maar ook persoonlijk. Niet elke twijfel is angst. Soms is twijfel informatie over wat je nodig hebt om een keuze te kunnen dragen. Een behandelkeuze haalt niet alle onzekerheid weg. Ze bepaalt vooral met welke onzekerheid je verdergaat.

Lees ook
👉 Radioactieve jodiumslok– werking, effect en herstelperiode
👉 Operatie aan de schildklier – wat er gebeurt en waar je rekening mee houdt
👉 Grip op Graves Instellen op levothyroxine
👉 Levenslang schildklierremmers gebruiken – waarom dat in Nederland niet standaard wordt toegepast
👉 Waarom een integrale aanpak werkt – hoe lichaam, zenuwstelsel en immuunsysteem samenwerken bij herstel
👉 Remissie en terugval – waar het succes van afhangt